Niente affatto tipici: la diagnosi della monella

La monella ha un disturbo del neurosviluppo. Secondo me potrebbe anche rientrare nello spettro autistico. Ho l’impressione che la neuropsichiatra abbia fatto volutamente una diagnosi più leggera per non farci ottenere immediatamente per la bambina troppi aiuti economici e scolastici. Come diciamo qui a Genova: maniman…

Scrivo la diagnosi di getto per abituarmi all’idea. Dopo i primi giorni, in cui mi sono sentita crollare il terreno sotto ai piedi, ho già inviato all’INPS la domanda per 104 e invalidità, ho scritto a diversi centri di terapia convenzionati (nei quali la piccola è stata messa in lista tramite Alisa) e ne ho scelto uno per iniziare le terapie in regime privato, ho chiesto alla neuropsichiatra infantile se può già redigere una bozza di relazione per la visita collegiale. Sto anche cercando di avere una copia della cartella clinica del parto.

A breve dovrò “dare la caccia” agli open day degli asili che ho già adocchiato da qualche tempo. Vorrei anche provare a contattare qualche centro Aba.

Mi sento sopraffatta ma sto comunque tentando di continuare a lavorare e vedrò se riuscirò a conciliare la mia attività di impiegata part time con le terapie di entrambi i pargoli.

Mi piacerebbe che la monella dicesse qualche parolina o una frase anche semplicissima. Non ho idea di quando parlerà, perché pronuncia ancora meno paroline di suo fratello alla sua stessa età.

Continuo a domandarmi cosa possa essere andato storto. Gli esami, almeno quelli in mio possesso (poi controllerò anche quelli sulla cartella clinica), sono giusti. Non ho avuto né una linea di febbre né un mal di gola. Mi sarò lavata le mani 20 volte al giorno e, quando mangiavo frutta o verdura la mettevo a bagno in Amuchina per i canonici 20 minuti. Pur avendo compiuto 41 anni tre giorni prima del parto, ho cercato di mantenermi attiva sino all’ultimo o quasi. Probabilmente una spiegazione c’è e sarà probabilmente genetica.

Mi aspettavo un mio crollo psicologico che per fortuna non c’è stato: probabilmente avendo già subito una prima diagnosi parecchio infausta ci sto facendo, diciamo così, il callo. Il confronto della piccola con il raggio, mi ha aiutata a capire che c’era qualcosa di strano: l’iperattività, la mancanza di gioco simbolico, la passione per i giochi con l’acqua, la completa inconsapevolezza dei pericoli, i tempi di attenzione scarsissimi ed il fatto di non avere un gioco strutturato con i giochini che dovrebbe usare in base alla sua età anagrafica…

Credo che il dolore che sento nel centro del petto per la disabilità di entrambi i miei figli non passerà mai e dovrò imparare a conviverci ed a perdonarmi, ma non mi pento assolutamente di averli avuti. La nostra strada sarà molto più complicata del previsto, ma proverò ad affrontare con forza le sfide dei prossimi anni. Mi sento ripagata di tutto quando, la sera arrivando a casa dopo un pomeriggio al lavoro, la piccola mi corre incontro e mi abbraccia o quando sfrega il naso contro il mio e tenta di darmi un bacino dolcissimo e goffissimo o infine quando gioca insieme al suo fratellone. Quando li vedo felici insieme per me va tutto bene ❤️

Un fulmine non cade mai due volte nello stesso punto

Non è vero. Cade eccome nello stesso posto. Due, tre, dieci, cento, mille volte.

Pochi mesi dopo aver compiuto 2 anni la monella ha iniziato a non utilizzare più quelle poche paroline che aveva appreso sino ad allora. È rimasto solamente un “mamma” pronunciato male (mama), “mimi” per chiamare le cagnoline ed infine “cae”o “cai” quando lancia qualcosa a terra e vuole invece farmi credere che sia caduto da solo. All’inizio di quest’anno, quando faceva la popò, mi diceva “cacca” tutta fiera. Invece ora più nulla.

Dopo il vero e proprio calvario sofferto dopo la diagnosi del raggio in gravidanza, ho pensato fosse meglio agire tempestivamente, ma…

Il pediatra del raggio e della monella inizialmente non ha voluto scrivermi alcuna richiesta per sottoporre la piccola a dei controlli, affermando che la bambina fosse solamente un po’ pigra. Dopo che ho insistito per diversi mesi, allora mi ha stampato una richiesta per visita otorino ed un’altra per visita logopedica (sbagliando tra l’altro, perché il protocollo in questi casi prevede prima una visita audiometrica e poi una visita logopedica)
Dopo aver sottoposto la monella a una visita otorino nella ASL di quartiere, scopro che dovevo invece richiedere una visita audiometrica al Gaslini. Chiedo allora al pediatra una nuova richiesta e telefono all’ospedale per prenotare la visita. Ovviamente è già tutto prenotato sino a fine gennaio 2020
Mia suocera di punto in bianco confida al figlio che le sembra che la bambina giochi in maniera poco strutturata rispetto all’età che ha
Sempre alla ASL di quartiere metto la bimba in lista per una visita con la logopedista, ma mi viene detto espressamente dalla persona che prende i nostri dati di rivolgermi al privato perché abbiamo pochissime speranze di essere ricontattate
Non sapendo più dove sbattere la testa decido di contattare la neuropsichiatra ASL che segue già il raggio da quando era piccolo. Se vale la stessa regola come per il pediatra, che può prendere in carico fratellini o sorelline anche se risulta pieno all’anagrafe ASL, presumo valga la stessa regola. Dopo quasi un mese da quando avevo provato a telefonarle in studio e le avevo inviato anche una mail, finalmente mi ricontatta e, miracolo, mi fissa un appuntamento con con lei e anche con la logopedista!

La monella, all’inizio di questo mese, viene sottoposta ad una visita congiunta di circa tre quarti d’ora. La logopedista, sotto lo sguardo attento della neuropsichiatra infantile, prova a farla giocare con delle letterine magnetiche colorare da appoggiare ad una lavagna bianca, magnetica anch’essa. Poi si passa a dei librettino e dei pupazzi. La visita si interrompe perché ad un certo punto la monella, essendo stanca e avendo fame (nel frattempo si era fatta ora di pranzo) e non potendone più ha una mezza crisi isterica.

Entrambe le dottoresse decidono di darmi un altro appuntamento per i primi giorni del mese prossimo. Prima di congedarmi chiedo però alla neuropsichiatra infantile se secondo lei la bimba è pigra come affermava il pediatra oppure se c’è effettivamente qualcosa di peggio. A quel punto, solo perché gliel’ho chiesto prima di andarmene, mi sento rispondere che effettivamente c’è un po’ di ritardo. Non ho osato chiedere altro ma nella mia testa da allora frulla quella famosa parola che comincia con la a.

E ieri sono riuscita a perdere una chiamata dalla neuropsichiatra… Le avevo scritto chiedendole di dirmi un po’ più approfonditamente cosa pensa della monella e lei mi ha beccata mentre ero al lavoro, in orario di ricezione del pubblico, con una persona davanti alla quale stavo svolgendo una pratica. Non appena ho terminato con l’assistito l’ho richiamata, ma il telefono è stato penso staccato e poi riattaccato un’ora dopo quando è andata via. C’è stato uno scambio di email nel quale la dottoressa ha scritto che ci risentiremo la prossima settimana ed io mi sono scusata per non essere riuscita a rispondere. Ma la domanda che mi ronza in testa è: è corretto che se io non le chiedo nulla lei non mi dica niente delle valutazioni sulla piccola? Io penso proprio di no

Un po’ di tempo per noi

Foto presa dal web

La scuola è finita da un pezzo, ma noi dobbiamo ancora iniziare le ferie. Per fortuna ho quasi terminato di preparare le valigie. Dobbiamo anche ricordarci di accompagnare le nostre cagnoline da mia mamma, che le ospiterà mentre siamo via.

Il raggio, a luglio, ha frequentato 7 giorni di centro estivo, riuscendo almeno quest’anno a non ustionarsi spalle e braccia. L’educatrice assegnatagli dal comune sembrava tutto sommato attenta alle esigenze del pargolo. Anche se come prima cosa ha tenuto a precisare che lei è pagata solo per 7 ore e ci ha chiesto di non farle sforare gli orari neanche di 5 minuti. Nei primi giorni di frequenza c’è stato anche un rapido scambio di bacini con una ragazzina che piaceva al raggio. Purtroppo c’è stato anche uno scambio di pugni, schiaffi e calci con un’altra ragazzina autistica per la quale non è stata richiesto, come nel nostro caso, un educatore comunale. Prima di questa disavventura non sapevo neanche che una persona con disabilità psichica potesse avere accesso al centro estivo senza dover essere obbligatoriamente affiancata da un educatore. Con questo centro estivo siamo partiti bene qualche anno fa, poi però purtroppo di anno in anno la situazione va lentamente peggiorando. Credo che ormai ci sia da entrambe le parti pochissima voglia di comprendere le ragioni reciproche.

Nei giorni in cui il raggio era al mare regnava uno strano silenzio in casa, interrotto solamente di tanto in tanto dalla voce e dai giochi della monella. Un giorno, a pranzo, col marito abbiamo deciso di andare al giapponese, ma quando ci siamo seduti al tavolo ed eravamo solo con la piccola, ci è sembrato stranissimo essere solamente in tre.

Negli ultimi giorni di scuola ho inviato alla dirigente scolastica, tramite mail normale e certificata, una richiesta di continuità didattica con gli stessi professori che il raggio ha avuto quest’anno. Sto ancora aspettando la risposta. Immagino che la mia mail sarà stata stampata e usata come coriandoli per festeggiare la fine dell’anno scolastico nella migliore delle ipotesi e come carta nella toilette della segreteria nella peggiore. Il pargolo si è trovato bene soprattutto con un professore di sostegno molto giovane che non si offendeva quando lui tentava di abbracciarlo e lo faceva lavorare moltissimo con Google e YouTube per cercare materiali per le lezioni. Quest’anno non voglio arrabbiarmi e sprecare energie. Nei primi giorni di settembre chiederò alla dirigente o alla segreteria come sarà messo il raggio col sostegno. Se non otterrò alcuna risposta o se le ore saranno nuovamente pochissime, darò direttamente mandato allo studio di avvocati più bastardi che troverò in città.

Ho prenotato una visita otorino per la monella e l’ho messa in coda per una visita logopedica alla ASL (anche se l’operatrice che ha preso i nostri dati mi ha prospettato neanche troppo velatamente tra le righe che molto probabilmente non verremo mai chiamate, essendo gli appuntamenti a discrezione della logopedista ed essendo la stessa oberata di lavoro. La mia mini me ❤️ infatti a 28 mesi parla pochissimo. Il pediatra afferma che è solo pigrizia, ma visti i trascorsi col fratello, sia io che suo papà siamo un po’ in ansia. Vedremo comunque se, entro fine agosto, la situazione si sbloccherà un pochino.

Da questa sera sarò in ferie finalmente e per quanto riguarda settembre, ho fatto una follia e ho richiesto un mese di congedo straordinario. Voglio stare un po’ con i pargoli, vederli giocare con calma e magari tentare di farmi una giornata al mare o in piscina con loro. Ed ovviamente avere un po’ più di tempo per muovermi in caso di problemi con la scuola. Saranno stati gli acciacchi di noi genitori che ci trasciniamo da questo inverno, saranno stati anche i mille imprevisti che si sono succeduti in questi mesi, Ma quest’anno le ferie sembravano non arrivare mai!