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Centro di (s)formazione

Il raggio ha iniziato il terzo anno delle superiori.

Avendo un programma differenziato rispetto ai suoi compagni, segue un percorso di formazione integrata (anziché l’alternanza scuola lavoro). Frequenta cioè 3 giorni a settimana le lezioni a scuola, ed i restanti 2 giorni va al centro di formazione. Detto così sembra semplice. Tra l’altro a noi genitori era sembrata anche una buona idea per staccare dalla scuola, facendo altre cose in un ambiente più inclusivo e rilassato.

Non frequenta volentieri l’ente di formazione. Non essendo al corrente della propria disabilità vede gli altri ragazzi, tutti certificati come lui, e comincia ad avere dei dubbi anche su se stesso. Purtroppo sente anche un senso di rifiuto. Lo stesso che ha da quando gli abbiamo parlato del fatto che sua sorella abbia la diagnosi di spettro autistico.

Io ed il papà gli abbiamo spiegato che sia lui che i suoi compagni di corso hanno diritto di cercare di entrare nel mondo del lavoro o almeno di provarci. Ed in previsione di questo importante step deve piano piano imparare a convivere sia con le persone che gli piacciono (e con cui si trova bene) che con quelle che non lo attirano particolarmente (con le quali magari si trova meno bene).

Un giorno, all’ora di pranzo, il raggio torna a casa dicendo che uno dei compagni di corso gli ha dato diversi spintoni, sino a farlo quasi cadere dalla sedia durante la lazione. E vabbè penso, sono ragazzi, ci sta che scherzino in maniera più fisica… Mando un messaggio WhatsApp ad una delle tutor, chiedendole di stare attenta ad eventuali contatti bruschi tra loro due e considero chiuso l’argomento.

Lezione successiva: il raggio, durante la ricreazione, riceve dei pugni sulle braccia che gli fanno male, sempre dalla stessa persona. L’adulto presente si limita a chiedere all’altro ragazzo di smetterla di dare colpi al compagno. Il pargolo scrive a noi genitori via messaggio e viene cazziato dai tutor dicendogli di non far intervenire casa perchè “tanto i tuoi genitori non potrebbero fare niente in questa situazione“. Mi agito, temendo per la sua sicurezza. Questa volta non mi limito al messaggino, ma faccio una telefonata alla responsabile. Minimizza, scazzata. Sono perfettamente consapevole che finirà tutto a tarallucci e vino. Inizio quindi a parlare della situazione con la responsabile degli insegnanti di sostegno scolastici che mi consiglia di chiedere a chi ha fatto le segnalazioni alla regione per inserire il raggio nel percorso integrato: la neuropsichiatra ASL e l’assistente sociale del centro di terapia convenzionato.

Siamo ad un’altra lezione ancora. I tutor devono aver sgridato il compagno del raggio perchè si limita a rovesciargli una bottiglietta d’acqua sui jeans e gli dà “solo” qualche schiaffo in testa. Sono incazzata come un gorilla selvatico. Chiamo la responsabile (che non mi risponde apposta un paio di volte) che poi apre invece la comunicazione sbuffando. All’inizio della chiamata cerca di convincermi che i ragazzi scherzavano tra loro, poi dopo che le rispondo di non prendermi per il… naso afferma allora che il raggio ha provocato il suo compagno. Le richiedo di non dire… corbellerie ed allora si giustifica col fatto che il compagno manesco ha problemi con la gestione della rabbia e che non ci si può fare nulla. Comprendo così bene il suo punto di vista che affermo che se la volta successiva il pargolo tornerà a casa con qualche segno addosso lo faccio refertare e parte una denuncia. Credo si stia trattenendo per non mandarmi a… stendere.

Il raggio ci chiede di saltare la giornata successiva di corso, e meno male che gli diamo retta! Il suo compagno con cui stavano solo scherzando e sono solo ragazzi aggredisce una altro compagno ed un professore e scoppia la baraonda. Non scrivo qui i dettagli, perchè è una questione molto delicata, ma esplode davvero un grosso casino. Dal centro mi chiamano per chiedere come mai il pargolo non si è presentato e, quando rispondo testualmente che non viene garantita la sua sicurezza lì e che quindi non frequenterà più finché non ci sentiremo più sicuri di mandarlo, partono le urla. Urlo anch’io nello smartphone come una pescivendola, spiegando che ho segnalato il problema ai servizi.

Panico.

Ahi ahi… Allora non era proprio esatto che noi genitori non potevamo comunque farci nulla! Colpo di scena! Dopo qualche giorno vengo richiamata e ci viene fissato un appuntamento.

Mi rifiuto di portare con noi genitori il raggio innanzitutto perchè è la parte offesa e non colui che ha fatto la birbonata ed infine perchè non è giorno di corso ma di scuola e dovrebbe comunque fare un’assenza. Mi illudo che magari si scuseranno. No, col cavolo, ho quasi 50 anni e penso ancora che le persone siano per la maggior parte brave. Se potessi mi schiaffeggerei da sola. Mi limiterò a darmi della scema allo specchio.

Arriva il gran giorno. Ci presentiamo al centro noi genitori ed assistiamo a due ore di monologo della tutor (del responsabile del centro neanche a parlarne) dove riusciamo ad inserirci a malapena. Solite cazzate (scherzavano, il raggio ha comunque provocato il compagno rivolgendo la parola ad una ragazza che piace ad entrambi ecc) ma soprattutto l’amarezza di capire che, se noi genitori non avessimo piantato un casino e segnalato il tutto, saremmo forse stati costretti a ritirare il raggio dal corso, facendogli perdere un anno. Il ragazzo che gli ha alzato le mani invece ora ha subito 2 giorni di sospensione e segue solo lezioni individuali. Ma io mi chiedo: non si poteva farlo subito? Ed addio alla filosofia del filo d’erba

Come fili d’erba

I pargoli hanno iniziato entrambi la scuola. Il raggio la terza superiore e la monella la prima elementare.

Con la scuola del grande siamo più o meno ormai rodati e non ci sono stati (dicendolo piano) grossi problemi. Una delle professoresse di sostegno ha vinto un concorso ed è andata via. Ovviamente quella con cui ci trovavamo meglio e l’unica ad essere specializzata. Pazienza. La docente che ha preso il suo posto sembra essere altrettanto volenterosa e sveglia.

La piccola è partita invece senza sostegno. Tre mesi prima la segreteria aveva perso la sua 104. Due giorni prima dell’inizio delle lezioni si sono invece accorti che mancavano dei documenti così non l’hanno inserita nel registro cartaceo della classe, nel Pagoinrete e non mi hanno girato le credenziali del registro elettronico per controllare le lezioni. Ah, e mancava l’educatrice. Mi sono incavolata, ho piantato un casino che non finiva più? Ho scritto all’ufficio scolastico regionale (il minuscolo è assolutamente voluto)?

No.

Ho semplicemente lasciato la bambina alle maestre di classe. Dopo una settimana scarsa è arrivata la maestra di sostegno. Incazzatura e ulcera risparmiate o almeno diminuite in gran parte.

Il marito mi ha furbescamente suggerito di adottare la filosofia del filo d’erba, farsi cioè muovere dal vento senza farsi spezzare. Aspettare che le cose seguano il loro corso naturale limitando al massimo il proprio intervento e lasciando che anche gli altri si preoccupino di sistemare i problemi e non solo sempre ed unicamente noi genitori. Anche perchè, oltre alla scuola, abbiamo già abbastanza problemi.

Inoltre (rullo di tamburi) dopo SOLO un anno si è svolto finalmente l’incontro con la neuropsichiatra in ASL che è culminato con la firma sui moduli di richiesta del comunicatore elettronico per la CAA. Anche se mi rendo conto che ormai è già quasi passato QUASI mezzo anno scolastico ed allora ripeto sottovoce tra me e me: “Filo d’erba, filo d’erba, filo d’erba!”

Festività, PEI e day hospital

Io, mio marito e la monella ci siamo finalmente sottoposti all’array cgh! Alla piccola hanno fatto anche alcune analisi metaboliche ed un tampone buccale per capire se le sue problematiche sono legate alla proteina mtor. Per ora sappiamo solo che la monella è leggermente anemica. Il prossimo day hospital, covid permettendo, sarà a marzo e probabilmente abbiamo vinto un EEG in sonno, con relativa sveglia all’alba. Ho infatti parlato alla neuropsichiatra di alcuni scatti che la bambina faceva qualche mese fa quando ha avuto la febbre più alta di 38, quando ha contratto la bronchite in asilo (no covid, per fortuna).

Confrontando la penultima relazione dell’ospedale con quest’ultima ricevuta in questi giorni, la monella sembra indulgere meno nello stimming e provare invece a pronunciare alcune paroline nuove! Un’altra buona notizia è che da gennaio la cucciola avrà 2 ore di logopedia settimanale, anziché una sola!

Dopo 9 mesi è arrivato il risultato della sua richiesta di aggravamento, presentata a marzo: di nuovo indennità di frequenza. Bimba non verbale, iperattiva, nello spettro autistico, con ritardo psicomotorio e malformazioni cerebrali multiple, ma probabilmente riesce a camminare abbastanza bene ed allora per ASL e INPS è tutto ok. Appena possibile, passate le feste, presenterò ricorso (il secondo della mia vita, il primo lo avevo tentato per l’inidoneità all’adozione internazionale, salvo poi farmi prendere dallo sconforto).

A metà dicembre ho firmato con mio marito il primo PEI delle superiori del raggio. E’ stato il nono o il decimo, compresi anche quelli che ho sottoscritto per la monella, ma il primo differenziato.

Cosa significa? Vuol dire che ora il ragazzino potrà per esempio tornare a casa una o due ore prima dei compagni (che per ben tre giorni alla settimana hanno l’uscita alle 15), ma anche che, se arriverà a frequentare il quinto anno, non riceverà la maturità vera e propria ma solo un attestato di frequenza. Il discorso vale anche per i tirocini in alternanza scuola lavoro dal terzo anno in poi che potranno, se ho capito bene, essere modellati sulle capacità del raggio (grazie alla legge 68) ed anche penso accorciati a meno di 8 ore giornaliere.

La scelta non è stata facile. Ne ho parlato prima di tutto con il pargolo ormai cresciuto, poi col marito, insieme a tutti i professori durante il GLO ed infine coi terapisti. Posso dire, senza timore di smentita, che a dicembre non mi sono annoiata!

L’esperienza alle superiori è partita coi fuochi d’artificio, perchè grazie alla professionalità della responsabile del sostegno, il raggio aveva gli insegnanti in appoggio già dal primo giorno, ma è stata funestata da alcuni episodi di vero e proprio bullismo da parte dei compagni. La differenza tra le difficoltà del ragazzone e la spigliatezza dei compagni neurotipici salta ormai spiccatamente all’occhio, unita ad una non indifferente indolenza e noia che hanno spinto questi fenomeni (non in senso buono ovviamente) a divertirsi facendo incazzare il compagno con disabilità. Se poi pensiamo che quest’ultimo è in cura da 10 anni per riuscire a controllare i propri impulsi e non partire in quarta, allora si può ben comprendere quanto sia esplosiva questa miscela tra ragazzi con legge 104 e senza. Grazie però alla professionalità dei professori di sostegno, che si sono attivati subito in collaborazione con quelli curricolari, i ragazzi hanno assistito ad alcune lezioni ad hoc sul bullismo ed alcuni di loro hanno penso deciso di lasciar perdere questo “divertimento”.

Cosa spero per il nuovo anno? Innanzitutto di avere i risultati genetici. Se è vero che non cambierà niente per le terapie, ci aiuteranno forse a comprendere cosa è successo durante le due gravidanze. Un altro desiderio è che la piccola impari sempre più nuove paroline. Per il raggio spero di trovare un bel centro di aggregazione dove possa farsi nuovi amici e magari, perchè no, anche una ragazzina che gli voglia bene!