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Primo PEI della monella e recita in differita

Come immaginavo alla fine del post precedente, giorni fa mio marito ed io abbiamo letto e firmato il PEI della monella. Il nono PEI ormai per noi.

Un giorno magari mi deciderò a scrivere un post su cos’è il PEI e per cosa, teoricamente, dovrebbe servire. Vista la mole di cartacce accumulata in casa durante i vari gradi scolastici, per me ormai sarebbe utile al massimo per pulire i vetri di casa…

Abbiamo aggiunto una postilla in fondo al documento in cui facciamo presente che non siamo assolutamente d’accordo col il monte ore di sostegno: ben 8 ore settimanali! La coordinatrice voleva che scrivessimo il nostro appunto in un foglio pinzato aggiunto agli altri. Come se non immaginassimo che sarebbe stato opportunamente strappato prima di consegnare il tutto alla segreteria!

La monella è entusiasta dell’asilo e devo dire che siamo stati fortunati con la maestra di classe, che ha lavorato anche in altri istituti come professoressa di sostegno. La piccola torna a casa coperta di colori e distrutta a forza di giocare, considerando anche che le stanno insegnando a riporre sempre tutto ciò che utilizza durante la mattinata! Viene anche seduta sulla toilette durante il cambio del pannolino, anche se, secondo me, non è ancora pronta. Sto aspettando, con l’entusiasmo di una bambina, il video del pezzettino della recita dove le hanno fatto cantare e ballare Baby Shark, che adora!

Infine i punti dolenti. La neuropsichiatra, pur avendomi giurato di aver fornito all’asilo una diagnosi più vicina al vero, ha invece lasciato quella generica di disturbo del neurosviluppo. Addio diagnosi di malformazioni cerebrali multiple ed addio quindi alla cattedra completa di sostegno! La monella è stata inserita in una classe che potrei definire differenziale, con altri bimbi con disabilità e molti altri stranieri. Se non altro, non è l’unica bimba non verbale!

10 frasi da non dire mai a chi ha uno o più figli con disabilità

Quando io e mio marito abbiamo scoperto la disabilità del raggio, ci sono capitate una serie di situazioni paradossali a cui lì per lì non abbiamo avuto la prontezza di rispondere a tono.

Quando infine abbiamo scoperto che anche la monella non è neuro tipica, abbiamo ormai raccolto una serie di perle da poterci quasi scrivere un libro.

Per fortuna, con l’età, abbiamo anche imparato a riderci sopra!

Sembra così normale! Siete sicuri che abbia problemi? Vedrete che tra qualche anno passa tutto…

Ma magari! Arrivare all’adolescenza o ai 18 anni e darci un taglio con gli insegnanti di sostegno, le terapie, il PEI, vedere finalmente i compagni che invitano il raggio ad uscire con loro anziché accordarsi di nascosto, e tutto il resto che contribuisce a farci venire un’ulcera… La disabilità psichica è spesso invisibile: non te ne accorgi subito, parlando 1 minuto con la persona, ma comunque c’è

Se a 3 (o 5 o 7) anni non parla non è grave, mio (figlio, fratello, cugino, zio, nonno ecc.) ha parlato tardi e non ha nessun problema!

Capisco che tu stia cercando di rassicurarci, però se un bambino dopo i 3 anni non parla correttamente, un problema c’è sicuramente, fosse anche solo un ritardo del linguaggio

Con la “scusa” della disabilità avete troppi privilegi

Quando la maestra delle elementari del raggio disse a me, mamma del ragazzino, questa frase, lì per lì non capii se era un complimento o un’offesa. E tutto solo perchè il pargolo non riusciva ancora spogliarsi da solo della giacca e della cartella prima di andare in classe. Per non parlare di quando gli si slacciava una scarpa… Entravo con lui per aiutarlo. Le mamme dei suoi compagni che invece dovevano rimanere fuori si sentirono in dovere di stopparmi subito. Se me lo mandassero a riferire ora dall’insegnante (neanche il coraggio di dirmelo in faccia), reagirei molto diversamente! L’unico vero privilegio per me, è crescere i miei ragazzi

Mio/a figlio/a ha qualche problema, ma non è disabile come il tuo

Questa frase me l’ha detta, durante una telefonata, la mamma di una compagna di scuola del raggio, anche lei certificata, qualche anno fa. Ma cos’è, una gara? E comunque disabile non significa scemo/a

Non lo/a avete educato/a bene

Ed ecco il cavallo di battaglia di terapisti ed insegnanti poco o per nulla preparati che non riescono a gestire l’alunno o il paziente e che vomitano la loro frustrazione ed incapacità sui genitori. Detto spesso da persone che non hanno nemmeno avuto figli

Ma quale iperattività, è solo molto vivace, anche i miei figli sono (erano) così!

Davvero? Allora anche i tuoi correvano per ore e dormivano pochissime ore difilato per notte?

Come riuscite a tirare avanti? Avete questa disgrazia, ma sembrate così solari!

Questa frase ce l’hanno detta le maestre d’asilo della monella durante il nostro primo incontro. Al di la del fatto che secondo loro dovremmo forse tagliarci le vene o buttarci dalla finestra, la verità è che affrontiamo un giorno per volta

Grazie ad invalidità e legge 104 vostro/a figlio/a avrà la vita spianata, non come il mio che dovrà sudarsi tutto (sottintendendo quindi di non rompere troppo le scatole)

Potendo scegliere piacerebbe anche a noi che i ragazzi, potessero sudarsi le tappe tipiche della loro età. Riuscire per loro a fare le stesse cose dei coetanei è già un’enorme conquista, per il resto ci preoccuperemo quando verrà il momento!

Vi capisco

No. Ed è giusto così. Preferiamo mille volte chi confessa sinceramente che non sa cosa proverebbe a mettersi nei nostri panni, piuttosto che le persone che fingono di immedesimarsi

Mi dispiace

Non devi dispiacerti. I nostri figli non sono un errore, ne una disgrazia e non li abbiamo certo messi al mondo a cuor leggero

Buone notizie

Primo giorno d’asilo

La monella adora l’asilo!

Nonostante le pochissime ore di sostegno (8, più 4 che è riuscito ad ottenere il difensore civico) il mio piccolo terremoto al mattino salta giù dall’auto, mi prende per mano (ma non sempre, perchè se piove cerca di saltare dentro a tutte le pozzanghere) e corre come un fulmine verso la porta d’entrata.

Ricordo ancora le scenate del raggio, alla stessa età, al mattino per entrare in sezione. Forse dipende anche dal fatto che ho vissuto il suo inserimento con ansia e 1000 paure. Non avevo forse del tutto accettato le problematiche legate alla malformazione del pargolo e temevo si notassero, avevo paura di venire indicati col dito da tutti gli altri genitori. Devo aver avuto tutto questo scritto in faccia perchè le maestre ci sguazzavano. Ogni singolo giorno, quando lo andavo a prendere, mi venivano elencate le litigate, i piccoli scontri ed ogni cosa normalissima che fanno i bambini con disabilità e anche neurotipici. Dieci anni fa però non avevo ancora chiara la percezione di cosa fosse patologico e cosa no. E ci stavo male.

La neuropsichiatra ASL ha finalmente aumentato l’urgenza della lista d’attesa per entrare in convenzione anche per le terapie della monella, a breve termineremo le sedute pagate privatamente ed inizieremo quelle ASL. Ho anche chiesto per la dote di cura per tentare qualche mese di ABA, sbattendo ovviamente contro il solito muro di gomma. In un primo tempo, sino a due mesi fa, secondo la dottoressa non era una situazione abbastanza grave avere due figli con disabilità psichica. Le ho spiegato che non sono certamente in sedia a rotelle o attaccati ad un respiratore, però la nostra vita si è comunque complicata un bel po’ dopo la seconda diagnosi.

Infine, altra buona notizia, sempre la neuropsichiatra ci ha fatto avere la fornitura dei pannolini ASL. Questa estate purtroppo non siamo riusciti a spannolinare la cucciola ed i costi dei pannolini cominciano ad essere rilevanti nel bilancio familiare.

Ora aspettiamo la chiamata dal Gaslini per i prossimi day hospital. Odio gli ospedali con tutto il cuore (spesso ricambiata) però voglio capire cosa hanno la monella ed il raggio.