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10 frasi da non dire mai a chi ha uno o più figli con disabilità

Quando io e mio marito abbiamo scoperto la disabilità del raggio, ci sono capitate una serie di situazioni paradossali a cui lì per lì non abbiamo avuto la prontezza di rispondere a tono.

Quando infine abbiamo scoperto che anche la monella non è neuro tipica, abbiamo ormai raccolto una serie di perle da poterci quasi scrivere un libro.

Per fortuna, con l’età, abbiamo anche imparato a riderci sopra!

Sembra così normale! Siete sicuri che abbia problemi? Vedrete che tra qualche anno passa tutto…

Ma magari! Arrivare all’adolescenza o ai 18 anni e darci un taglio con gli insegnanti di sostegno, le terapie, il PEI, vedere finalmente i compagni che invitano il raggio ad uscire con loro anziché accordarsi di nascosto, e tutto il resto che contribuisce a farci venire un’ulcera… La disabilità psichica è spesso invisibile: non te ne accorgi subito, parlando 1 minuto con la persona, ma comunque c’è

Se a 3 (o 5 o 7) anni non parla non è grave, mio (figlio, fratello, cugino, zio, nonno ecc.) ha parlato tardi e non ha nessun problema!

Capisco che tu stia cercando di rassicurarci, però se un bambino dopo i 3 anni non parla correttamente, un problema c’è sicuramente, fosse anche solo un ritardo del linguaggio

Con la “scusa” della disabilità avete troppi privilegi

Quando la maestra delle elementari del raggio disse a me, mamma del ragazzino, questa frase, lì per lì non capii se era un complimento o un’offesa. E tutto solo perchè il pargolo non riusciva ancora spogliarsi da solo della giacca e della cartella prima di andare in classe. Per non parlare di quando gli si slacciava una scarpa… Entravo con lui per aiutarlo. Le mamme dei suoi compagni che invece dovevano rimanere fuori si sentirono in dovere di stopparmi subito. Se me lo mandassero a riferire ora dall’insegnante (neanche il coraggio di dirmelo in faccia), reagirei molto diversamente! L’unico vero privilegio per me, è crescere i miei ragazzi

Mio/a figlio/a ha qualche problema, ma non è disabile come il tuo

Questa frase me l’ha detta, durante una telefonata, la mamma di una compagna di scuola del raggio, anche lei certificata, qualche anno fa. Ma cos’è, una gara? E comunque disabile non significa scemo/a

Non lo/a avete educato/a bene

Ed ecco il cavallo di battaglia di terapisti ed insegnanti poco o per nulla preparati che non riescono a gestire l’alunno o il paziente e che vomitano la loro frustrazione ed incapacità sui genitori. Detto spesso da persone che non hanno nemmeno avuto figli

Ma quale iperattività, è solo molto vivace, anche i miei figli sono (erano) così!

Davvero? Allora anche i tuoi correvano per ore e dormivano pochissime ore difilato per notte?

Come riuscite a tirare avanti? Avete questa disgrazia, ma sembrate così solari!

Questa frase ce l’hanno detta le maestre d’asilo della monella durante il nostro primo incontro. Al di la del fatto che secondo loro dovremmo forse tagliarci le vene o buttarci dalla finestra, la verità è che affrontiamo un giorno per volta

Grazie ad invalidità e legge 104 vostro/a figlio/a avrà la vita spianata, non come il mio che dovrà sudarsi tutto (sottintendendo quindi di non rompere troppo le scatole)

Potendo scegliere piacerebbe anche a noi che i ragazzi, potessero sudarsi le tappe tipiche della loro età. Riuscire per loro a fare le stesse cose dei coetanei è già un’enorme conquista, per il resto ci preoccuperemo quando verrà il momento!

Vi capisco

No. Ed è giusto così. Preferiamo mille volte chi confessa sinceramente che non sa cosa proverebbe a mettersi nei nostri panni, piuttosto che le persone che fingono di immedesimarsi

Mi dispiace

Non devi dispiacerti. I nostri figli non sono un errore, ne una disgrazia e non li abbiamo certo messi al mondo a cuor leggero

Combattere contro i mulini a vento

In questo periodo ho la sensazione che combattere per i diritti dei ragazzi non serva a nulla. Anni spesi a portare avanti lotte per le ore di sostegno e di terapia per scoprire, a quasi 45 anni, che nessuno a scuola o in Ufficio Scolastico Regionale ha a cuore gli interessi dei tuoi bambini.

Dopo aver scoperto la disabilità della monella e aver dovuto ricominciare daccapo con gli stessi passi già compiuti col raggio, mi è saltato agli occhi il marcio nelle scuole, nell’USR e in ASL.

Sono anni che sento blaterare politici nazionali e locali di inclusione scolastica dei ragazzi con disabilità. Quasi tutti gli insegnanti che ho conosciuto, a parte pochissimi forse, ci si riempiono la bocca a sproposito.

Cosa è successo? Semplicemente mi sono resa conto che l’insegnante di sostegno non è della classe o assegnato a tuo/a figlio/a, ma è solo un tappabuchi utilizzabile per supplenze programmate in sostituzione di altri insegnanti. Fai ricorso? Spendi migliaia di euro di avvocato? Quando lasci tuo figlio sulla porta della scuola al mattino, non potrai comunque avere la certezza che l’insegnante venga magari messo a dare il bianco in palestra o ad fare lezione di italiano ad un bambino francese o spagnolo inserito a metà anno scolastico. Perché assumere un mediatore culturale se c’è il sostegno? E tuo figlio parcheggiato in classe a capire poco o nulla delle lezioni o in nella famigerata aula di sostegno (sì, esistono ancora) con l’operatore socio educativo a disegnare. Questo quando va bene, sennò in corridoio coi bidelli, perchè una volta per esempio è successo che il sostegno del raggio doveva fare lezione alla classe e non ce la faceva a gestirlo.

Contatti l’Ufficio Scolastico Regionale? Diventi un rompiscatole. Ti chiedono quasi cosa pretendi, viste le pochissime risorse disponibili. Dopo due o tre volte in cui si ripete lo stesso copione, cominci ad avere il dubbio che sia lo stesso USR a tagliare le ore in accordo coi Dirigenti Scolastici. Tu genitore hai perso anni di sonno, hai probabilmente un’ulcera per lo stress e cominci anche a sentirti un deficiente.

E adesso passiamo alla ASL. Le terapie in convenzione sono poche e servono quasi a nulla. Funziona più un viaggio all’estero di 10 giorni che un anno di terapie. Provato sulla nostra pelle.

Anni fa, quando il centro convenzionato tagliò parecchie ore al raggio osammo rivolgerci al difensore civico. Partì un lettera al Direttore Generale ASL e la neuropsichiatra che da un anno non rispondeva alle mie mail e non mi contattava in nessun modo si prese un richiamo. Ora abbiamo nuovamente problemi con le terapie della monella. Questa volta abbiamo osato chiedere il grado massimo della gravità per avere un posto in convenzione anche per lei.

La figura da deficiente è dietro l’angolo anche stavolta, quando capisci che la neuropsichiatra ASL e quella del centro convenzionato si incontrano ad intervalli regolari durante l’anno e probabilmente, mentre sorseggiano il caffè con panna e cacao, ridono insieme della tua coglionaggine. Perché rischiare di esporsi coi loro superiori per mettere gravi motivi sulla lista di attesa, quando noi genitori potremmo invece secondo loro portare la monella a far terapia in un centro a 50 chilometri? E se osiamo controbattere ci sentiamo rispondere che sì, è distante, ma è quasi vuoto.

Ed in tutto questo la monella lunedì comincia l’asilo con la 104 con gravità con 8 (otto!!!!) ore di sostegno. Vedremo se la neuropsichiatra ha finito di sorseggiare il mocaccino con la sua omologa e si degnerà di provare a buttar giù una relazione per aumentare un pochino le ore.

Se sento dire a qualcuno che comunque andrà tutto bene, mi viene l’orticaria.

Noi famiglie fragili, grazie alle istituzioni che se ne fregano, siamo diventati ancora più fragili.

Ansie

Ho iniziato a leggere l’Early Start Denver Model per cercare di capire un po’ meglio la monella. 

Procedo piano piano perchè tra i lavori di casa, il corso di e-learning per il lavoro e le lezioni (più le terapie) via PC del raggio sono un po’ occupata, ma se non altro ho trovato il coraggio di leggere qualcosa sull’autismo. Ieri in videoconferenza con i colleghi, il responsabile mi ha comunicato che, a differenza degli altri che possono lavorare in smart working, io e l’altra collega del front office dovremo teoricamente andare in ufficio a partire dal 4 maggio. Vedremo, gli ho già fatto presente che ho entrambi i ragazzi a casa e sono super incasinata. E anche la collega ha due figli ed una nipotina. Confesso che questa quarantena mi ha fatto provare fortissimo, per l’ennesima volta, il desiderio di licenziarmi. Probabilmente non lo farò perchè toglierei di botto metà dell’importo che entra mensilmente in casa, però sento di non riuscire a reggere ancora per molto. Vorrei avere più tempo per stare con i ragazzi, vorrei portare la piccola al parco o a fare un giro (passata l’emergenza covid) senza l’assillo degli orari. Ogni volta che entro in ufficio mi chiedo se il fatto di restare a casa potrebbe fare un qualche tipo di differenza per i ragazzi.

Secondo la neuropsichiatra ASL non tutti i sintomi dalla monella corrispondono all’autismo classico, tanto che per ora ha emesso una diagnosi più generica, ma ogni volta che la piccola forma una fila perfetta di macchinine o lego mi viene sia da sorridere che da incazzarmi.

La cosa che più preoccupa me e l’altra metà della mela è la quasi totale assenza del linguaggio. Neanche il raggio, alla stessa della sorellina parlava così poco. Con tutto ciò che ne consegue. A febbraio, per esempio, la piccola ed io abbiamo preso una bruttissima gastroenterite che si è protratta per un mese, contagiando ovviamente anche il resto della famiglia. La monella ed il fratellone hanno avuto la forma peggiore. Vi risparmio i dettagli di tutti i cambi di vestiti e lenzuola, le lavatrici notturne ecc. perchè la monella ci faceva capire che stava per… solo un secondo prima di stare male. Per non parlare dell’otite, che le è arrivata mentre aveva già la gastroenterite in corso, che abbiamo scoperto solo grazie al Gaslini quando per fortuna l’emergenza covid era solo all’inizio. Di ottenere una visita col pediatra neanche a parlarne, nemmeno se era solo ancora fine febbraio..

Il pensiero di ricominciare tutto da capo, come abbiamo fatto per il raggio, con la piccola mi mette ansia. Lotte per il sostegno, lotte per le ore di terapia, il dover sempre trovare la forza di combattere come se, anziché due normali genitori, fossimo due angeli vendicatori…

Quest’anno infatti, dopo l’ennesima porta in faccia dalla scuola frequentata dal raggio, abbiamo inviato una diffida tramite avvocato: ore di sostegno che passano magicamente da 18 a 12 su PEC ufficiali (falso in atto pubblico), la coordinatrice di classe che ci ride in faccia proprio in merito alle ore durante un primo incontro sul PEP, il raggio (che comunque non ha un carattere facile ed è in piena adolescenza) bullizzato dai compagni ed anche dalla prof. di motoria… Insomma, eravamo ormai allo stremo. Con il papy abbiamo scelto di procedere solo per vie legali. Per anni abbiamo tentato le mediazione sembrando solo due ingenui ben educati. Allora, sempre con la massima educazione, ora ci toglieremo un po’ di sassolini dalle scarpe.

L’altro giorno, riordinando le foto sullo smartphone, guardavo alcuni piccoli filmati che ho fatto alla monella da quando è nata sino a prima della diagnosi. Probabilmente, se fossi stata un medico, avrei già notato delle avvisaglie di quello che sarebbe diventato poi il suo disturbo, invece mi sembra normalissima. Se mi arriva ancora un po’ di coraggio voglio scrivere alla neuropsichiatra per chiederle a che diagnosi finale sta pensando. Dovevamo fare anche gli esami genetici al Gaslini questo mese, ma è saltato tutto. Il mio proposito per questi mesi è cercare di trattare normalmente la piccola e vedere se riesco a stimolarla un po’ di più a parlare. Vedremo!