Ansie

Ho iniziato a leggere l’Early Start Denver Model per cercare di capire un po’ meglio la monella.

Procedo piano piano perchè tra i lavori di casa, il corso di e-learning per il lavoro e le lezioni (più le terapie) via PC del raggio sono un po’ occupata, ma se non altro ho trovato il coraggio di leggere qualcosa sull’autismo. Ieri in videoconferenza con i colleghi, il responsabile mi ha comunicato che, a differenza degli altri che possono lavorare in smart working, io e l’altra collega del front office dovremo teoricamente andare in ufficio a partire dal 4 maggio. Vedremo, gli ho già fatto presente che ho entrambi i ragazzi a casa e sono super incasinata. E anche la collega ha due figli ed una nipotina. Confesso che questa quarantena mi ha fatto provare fortissimo, per l’ennesima volta, il desiderio di licenziarmi. Probabilmente non lo farò perchè toglierei di botto metà dell’importo che entra mensilmente in casa, però sento di non riuscire a reggere ancora per molto. Vorrei avere più tempo per stare con i ragazzi, vorrei portare la piccola al parco o a fare un giro (passata l’emergenza covid) senza l’assillo degli orari. Ogni volta che entro in ufficio mi chiedo se il fatto di restare a casa potrebbe fare un qualche tipo di differenza per i ragazzi.

Secondo la neuropsichiatra ASL non tutti i sintomi dalla monella corrispondono all’autismo classico, tanto che per ora ha emesso una diagnosi più generica, ma ogni volta che la piccola forma una fila perfetta di macchinine o lego mi viene sia da sorridere che da incazzarmi.

La cosa che più preoccupa me e l’altra metà della mela è la quasi totale assenza del linguaggio. Neanche il raggio, alla stessa della sorellina parlava così poco. Con tutto ciò che ne consegue. A febbraio, per esempio, la piccola ed io abbiamo preso una bruttissima gastroenterite che si è protratta per un mese, contagiando ovviamente anche il resto della famiglia. La monella ed il fratellone hanno avuto la forma peggiore. Vi risparmio i dettagli di tutti i cambi di vestiti e lenzuola, le lavatrici notturne ecc. perchè la monella ci faceva capire che stava per… solo un secondo prima di stare male. Per non parlare dell’otite, che le è arrivata mentre aveva già la gastroenterite in corso, che abbiamo scoperto solo grazie al Gaslini quando per fortuna l’emergenza covid era solo all’inizio. Di ottenere una visita col pediatra neanche a parlarne, nemmeno se era solo ancora fine febbraio..

Il pensiero di ricominciare tutto da capo, come abbiamo fatto per il raggio, con la piccola mi mette ansia. Lotte per il sostegno, lotte per le ore di terapia, il dover sempre trovare la forza di combattere come se, anziché due normali genitori, fossimo due angeli vendicatori…

Quest’anno infatti, dopo l’ennesima porta in faccia dalla scuola frequentata dal raggio, abbiamo inviato una diffida tramite avvocato: ore di sostegno che passano magicamente da 18 a 12 su PEC ufficiali (falso in atto pubblico), la coordinatrice di classe che ci ride in faccia proprio in merito alle ore durante un primo incontro sul PEP, il raggio (che comunque non ha un carattere facile ed è in piena adolescenza) bullizzato dai compagni ed anche dalla prof. di motoria… Insomma, eravamo ormai allo stremo. Con il papy abbiamo scelto di procedere solo per vie legali. Per anni abbiamo tentato le mediazione sembrando solo due ingenui ben educati. Allora, sempre con la massima educazione, ora ci toglieremo un po’ di sassolini dalle scarpe.

L’altro giorno, riordinando le foto sullo smartphone, guardavo alcuni piccoli filmati che ho fatto alla monella da quando è nata sino a prima della diagnosi. Probabilmente, se fossi stata un medico, avrei già notato delle avvisaglie di quello che sarebbe diventato poi il suo disturbo, invece mi sembra normalissima. Se mi arriva ancora un po’ di coraggio voglio scrivere alla neuropsichiatra per chiederle a che diagnosi finale sta pensando. Dovevamo fare anche gli esami genetici al Gaslini questo mese, ma è saltato tutto. Il mio proposito per questi mesi è cercare di trattare normalmente la piccola e vedere se riesco a stimolarla un po’ di più a parlare. Vedremo!

Legge delega sostegno: addio all’integrazione

Stavo preparando un post totalmente diverso, poi ho saputo della Legge delega Sostegno approvata dal Consiglio dei Ministri a metà gennaio ed ho cambiato completamente rotta.

Se verrà approvata così com’è ora cancellerà alcune delle difficili conquiste ottenute dagli studenti in condizione di handicap e dalle loro famiglie nel corso degli ultimi decenni grazie alla legge 104/92.

Le deleghe di questa recente riforma sono contenute in una serie di atti: il 378 (sostegno ed inclusione) ed il 384 (certificazione competenze ed esami di stato) in particolare stanno provocando un massiccio tam tam in rete, ma non solo, che vede partecipare alla discussione: le associazioni, i gruppi di famiglie e i docenti.

Vediamo nel dettaglio cosa cambia.

Con la delega 378 vengono di fatto esclusi sia le famiglie che i servizi sociosanitari dalla stesura dei PEI. Viene prevista l’istituzione di un gruppo territoriale con sede presso gli Uffici Scolastici Regionali composto da due dirigenti scolastici e due docenti scelti dal dirigente dell’USR. Che senso ha escludere le altre due figure fondamentali, oltre alla scuola, dall’organizzazione di un programma individualizzato?

Con la delega 384, dove si parla degli esami di stato, c’è un altro punto critico. In sostanza viene negata la licenza media agli studenti non in grado di sostenere prove equipollenti a quelle ordinarie. Per loro solamente un attestato di credito formativo. Addio agli obiettivi minimi che permettevano di avere una programmazione equiparabile a quella di tutti gli altri studenti.

Questa riforma del sostegno non valuta lo studente con disabilità in base alle sue capacità relazionali o sociali, ma da un punto di vista strettamente medico. I ragazzi vengono visti non più come “persone”, bensì etichettati ed identificati con la loro patologia.

Segnalo due incontri, a Roma e Milano organizzati dal gruppo Facebook Sostegno 378 . La partecipazione è libera e gratuita ed aperta sia ai genitori che agli insegnanti.

Il gruppo sta anche organizzando la partenza di una delegazione verso il Festival di Sanremo per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica su cosa accadrebbe se i decreti venissero approvati così come sono oggi, senza alcuna modifica.

L’istruzione, così come l’inclusione e l’integrazione dei bambini e dei ragazzi con disabilità è uno dei diritti inalienabili di ogni essere umano non rinunciabili nel nome di criteri contabili che non tengono conto delle enormi difficoltà che le famiglie ed i ragazzi affrontano ogni singolo giorno per garantirsi un futuro autonomo e dignitoso. Anche la Corte costituzionale in una sentenza, la 80/2010 pone chiaramente come priorità il diritto allo studio dei ragazzi con disabilità rispetto ad un mero meccanismo di risparmio.

Per i nostri ragazzi basterebbe tutelare e far applicare sempre la legge 104/92: purtroppo in parecchi casi rimane anch’essa lettera morta.

Il nostro primo PEP

… ossia Piano Educativo Personalizzato.

Quando oggi dopo pranzo sono andata all’asilo a prendere il raggio ho trovato le due maestre curriculari e quella di sostegno ad aspettarmi per sottopormi il documento da leggere per poi firmarlo.

Si tratta di una relazione sul bambino redatta da tutte le figure che si occupano di lui: genitori, insegnanti e terapista di riferimento.

Viene descritto in che modo si lavora con con il bambino per consolidare le sue capacità e per aiutarlo nelle cose in cui è più carente.

Il nostro PEP si adatta piuttosto bene al raggio, anche nella parte dove dice che mastica ancora male e che le relazioni coi coetanei sono scarse.

Purtroppo a causa delle influenze e tonsilliti continue riesco a mandarlo all’asilo in maniera molto discontinua ed i compagni lo vedono poco ed hanno quindi già formato i gruppetti di amici tra di loro.

Mea culpa comunque anche e sopratutto per il fatto che lavorando passo in asilo come una meteora (o un castigo divino) e non c’è una volta che io riesca ad attaccare bottone con qualche mamma.

A parte il fatto che se in questo periodo facessero anche a me il PEP risulterei anch’io socievole come un porcospino! 🙂