Giornata delle malattie rare 2012

Siamo malati rari, ma non invisibili.

Questo insomma il succo di questo spot sulle malattie rare, molto bello e commovente.

Per ora però noi familiari e/o portatori di anomalie del corpo calloso siamo ancora invisibili per lo Stato perché ad oggi non ci è ancora stato riconosciuto lo status di malattia rara e non abbiamo un protocollo di cura stilato ufficialmente.

Spesso, confrontandoci tra noi come famiglie siamo arrivati a capire che per i nostri ragazzi sono necessarie – a seconda dei casi – fisioterapia, logopedia e psicomotricità.

Ieri mattina sono stata al Convegno qui a Genova a Palazzo Rosso: molto bello ed interessante, specialmente la parte finale dove diverse associazioni di pazienti presentavano vari progetti che stanno attuando in questo anno 2012.

Vero è che la maggior parte di noi genitori di bambini o ragazzi con bisogni speciali abbiamo dovuto trasformarci negli anni da mamme tranquillissime a leonesse per garantire ai nostri figli quelli che sono diritti ma che in realtà vengono fatti percepire come regali o favori.

Nel mio piccolo vedo già come può essere complicato a volte rapportarsi con la ASL che ci segue per la terapia, come è difficile nei fatti l’integrazione scolastica (anche se il raggio è solo al secondo anno di asilo) quando tuo figlio è iperattivo e tre insegnanti riferiscono a te ed al terapista che non riescono a stargli dietro.

Ma al di là dei miei problemi di singola persona vorrei invitare tutti noi genitori di ragazzi con disabilità e non a non arrendersi mai ed a combattere sempre per i diritti dei propri figli.

E – mi raccomando – via le mani da davanti agli occhi perché se ci provi veramente ci puoi vedere!

Noi malati rari… anzi invisibili

Da quando mesi fa abbiamo fondato l’Associazione, stiamo perseguendo ostinatamente uno dei primi obiettivi che ci siamo dati: quello cioè di far si che l’agenesia, l’ipoplasia e la disgenesia del corpo calloso entrino a far parte della lista di malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità.

Ma è difficile, quasi impossibile… La lista non viene aggiornata da anni ed è molto complicato entrarci.

Noi genitori di bambini e ragazzi portatori di queste malformazioni poi non facciamo notizia, non siamo interessanti per la ricerca perché nel nostro caso non esiste cura ma al limite solo prevenzione forse, chi può dirlo…

Essendo per la maggior parte malformazioni isolate, non legate cioè ad alcuna sindrome, non siamo abbastanza rilevanti per la ricerca scientifica.

Ma andremo avanti ostinatamente proprio per questo, per cercare di migliorare il più possibile la vita dei nostri figli coi giusti trattamenti e le cure migliori.

Cercheremo di far sì che siano rispettati il diritto dei nostri figli i curarsi, ad essere integrati a scuola, ad avere abbastanza ore di sostegno e ad essere riconosciuti come rari.

Anche se siamo molto meno rari di ciò che comunemente si crede purtroppo…

Riflessioni e Auguri

Dal mese scorso è nata l’Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia.

L’agenesia e le altre anomalie del corpo calloso sono talmente rare sulla carta (in realtà purtroppo no) che non risultano nemmeno nella lista delle malattie rare del Ministero della Salute.

E’ come essere due volte invisibili in un mondo che non è per nulla bendisposto nei confronti dei disabili.

Ultimamente stiamo leggendo veramente troppi articoli di insegnanti di sostegno tagliati, risorse tagliate, inasprimento dei criteri dei controlli per l’invalidità per scoprire eventuali falsi disabili (pensiamo alla copertina di Panorama di qualche tempo fa)