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Secondo day hospital ed encefalogramma negativo

Due settimane fa la monella ha avuto un day hospital. Questa volta è stato più complicato di quello dell’anno scorso: ora è necessario sottoporsi al tampone per il covid 19, che deve essere ovviamente negativo ed è obbligatorio che resti solo un genitore per ogni piccolo/a ricoverato/a. All’ora di pranzo la piccola era già stufa di essere costretta a giocare per essere valutata da qualche dottoressa, salire e scendere le scale, fatta spogliare, visitata ed infine fatta rivestire. Per fortuna tra le varie visite e l’EEG c’è stata un’oretta dedicata al pranzo, così ci siamo un po’ rinfrancate.

La buona notizia è che l’elettroencefalogramma della monella è negativo. L’hanno bombardata per un buon quarto d’ora con luci intermittenti a varie frequenze, ma il tracciato è rimasto fortunatamente negativo. Era una delle mie paure più grosse, se non proprio quella più enorme. Con le malformazioni cerebrali con le quali è nata c’era una forte probabilità di anomalie.

La cattiva, se così si può dire, è che c’è molto da fare e non so se sto seguendo la strada più giusta per la piccola.

Sta frequentando la scuola materna. Per me resta soprattutto una fonte inesauribile di virus e batteri, ma per lei è un bombardamento continuo di stimoli diversi che io riuscirei a fornirle solo in piccola parte.

Abbiamo pian pianino iniziato la PECS e mi sto organizzando per crearle l’agenda giornaliera, per ora solo tascabile. Con la PECS mi si è aperto un mondo: finalmente in famiglia riusciamo a capire per esempio se la monella per merenda preferisce una banana anziché una merendina o se le fa piacere giocare con gli incastri, piuttosto che con i peluche.

Grazie all’asilo, alle terapie ed alla PECS la vedo più reattiva e propositiva e qualche volta tenta anche di pronunciare delle paroline.

Vorrei saltare in avanti di 10 anni per vedere se riuscirà a parlare, se troveremo delle scuole decenti (col raggio abbiamo trovato insegnanti brave, ma con la capacità di immedesimarsi di Crudelia De Mon) e se riuscirà a farsi delle amiche. Ma cercherò di resistere e di seguire i passi canonici senza scalpitare (al 99,99%) 😉

Primo PEI della monella e recita in differita

Come immaginavo alla fine del post precedente, giorni fa mio marito ed io abbiamo letto e firmato il PEI della monella. Il nono PEI ormai per noi.

Un giorno magari mi deciderò a scrivere un post su cos’è il PEI e per cosa, teoricamente, dovrebbe servire. Vista la mole di cartacce accumulata in casa durante i vari gradi scolastici, per me ormai sarebbe utile al massimo per pulire i vetri di casa…

Abbiamo aggiunto una postilla in fondo al documento in cui facciamo presente che non siamo assolutamente d’accordo col il monte ore di sostegno: ben 8 ore settimanali! La coordinatrice voleva che scrivessimo il nostro appunto in un foglio pinzato aggiunto agli altri. Come se non immaginassimo che sarebbe stato opportunamente strappato prima di consegnare il tutto alla segreteria!

La monella è entusiasta dell’asilo e devo dire che siamo stati fortunati con la maestra di classe, che ha lavorato anche in altri istituti come professoressa di sostegno. La piccola torna a casa coperta di colori e distrutta a forza di giocare, considerando anche che le stanno insegnando a riporre sempre tutto ciò che utilizza durante la mattinata! Viene anche seduta sulla toilette durante il cambio del pannolino, anche se, secondo me, non è ancora pronta. Sto aspettando, con l’entusiasmo di una bambina, il video del pezzettino della recita dove le hanno fatto cantare e ballare Baby Shark, che adora!

Infine i punti dolenti. La neuropsichiatra, pur avendomi giurato di aver fornito all’asilo una diagnosi più vicina al vero, ha invece lasciato quella generica di disturbo del neurosviluppo. Addio diagnosi di malformazioni cerebrali multiple ed addio quindi alla cattedra completa di sostegno! La monella è stata inserita in una classe che potrei definire differenziale, con altri bimbi con disabilità e molti altri stranieri. Se non altro, non è l’unica bimba non verbale!

10 frasi da non dire mai a chi ha uno o più figli con disabilità

Quando io e mio marito abbiamo scoperto la disabilità del raggio, ci sono capitate una serie di situazioni paradossali a cui lì per lì non abbiamo avuto la prontezza di rispondere a tono.

Quando infine abbiamo scoperto che anche la monella non è neuro tipica, abbiamo ormai raccolto una serie di perle da poterci quasi scrivere un libro.

Per fortuna, con l’età, abbiamo anche imparato a riderci sopra!

Sembra così normale! Siete sicuri che abbia problemi? Vedrete che tra qualche anno passa tutto…

Ma magari! Arrivare all’adolescenza o ai 18 anni e darci un taglio con gli insegnanti di sostegno, le terapie, il PEI, vedere finalmente i compagni che invitano il raggio ad uscire con loro anziché accordarsi di nascosto, e tutto il resto che contribuisce a farci venire un’ulcera… La disabilità psichica è spesso invisibile: non te ne accorgi subito, parlando 1 minuto con la persona, ma comunque c’è

Se a 3 (o 5 o 7) anni non parla non è grave, mio (figlio, fratello, cugino, zio, nonno ecc.) ha parlato tardi e non ha nessun problema!

Capisco che tu stia cercando di rassicurarci, però se un bambino dopo i 3 anni non parla correttamente, un problema c’è sicuramente, fosse anche solo un ritardo del linguaggio

Con la “scusa” della disabilità avete troppi privilegi

Quando la maestra delle elementari del raggio disse a me, mamma del ragazzino, questa frase, lì per lì non capii se era un complimento o un’offesa. E tutto solo perchè il pargolo non riusciva ancora spogliarsi da solo della giacca e della cartella prima di andare in classe. Per non parlare di quando gli si slacciava una scarpa… Entravo con lui per aiutarlo. Le mamme dei suoi compagni che invece dovevano rimanere fuori si sentirono in dovere di stopparmi subito. Se me lo mandassero a riferire ora dall’insegnante (neanche il coraggio di dirmelo in faccia), reagirei molto diversamente! L’unico vero privilegio per me, è crescere i miei ragazzi

Mio/a figlio/a ha qualche problema, ma non è disabile come il tuo

Questa frase me l’ha detta, durante una telefonata, la mamma di una compagna di scuola del raggio, anche lei certificata, qualche anno fa. Ma cos’è, una gara? E comunque disabile non significa scemo/a

Non lo/a avete educato/a bene

Ed ecco il cavallo di battaglia di terapisti ed insegnanti poco o per nulla preparati che non riescono a gestire l’alunno o il paziente e che vomitano la loro frustrazione ed incapacità sui genitori. Detto spesso da persone che non hanno nemmeno avuto figli

Ma quale iperattività, è solo molto vivace, anche i miei figli sono (erano) così!

Davvero? Allora anche i tuoi correvano per ore e dormivano pochissime ore difilato per notte?

Come riuscite a tirare avanti? Avete questa disgrazia, ma sembrate così solari!

Questa frase ce l’hanno detta le maestre d’asilo della monella durante il nostro primo incontro. Al di la del fatto che secondo loro dovremmo forse tagliarci le vene o buttarci dalla finestra, la verità è che affrontiamo un giorno per volta

Grazie ad invalidità e legge 104 vostro/a figlio/a avrà la vita spianata, non come il mio che dovrà sudarsi tutto (sottintendendo quindi di non rompere troppo le scatole)

Potendo scegliere piacerebbe anche a noi che i ragazzi, potessero sudarsi le tappe tipiche della loro età. Riuscire per loro a fare le stesse cose dei coetanei è già un’enorme conquista, per il resto ci preoccuperemo quando verrà il momento!

Vi capisco

No. Ed è giusto così. Preferiamo mille volte chi confessa sinceramente che non sa cosa proverebbe a mettersi nei nostri panni, piuttosto che le persone che fingono di immedesimarsi

Mi dispiace

Non devi dispiacerti. I nostri figli non sono un errore, ne una disgrazia e non li abbiamo certo messi al mondo a cuor leggero