I have a dream

Da un po’ di mesi sto “covando” un sogno.

No, non sono incinta! 😉

Mi piacerebbe trovare una sede vera e propria per la nostra associazione per cominciare ad organizzare iniziative di gioco (e magari anche terapeutiche) per i pargoli portatori di malformazioni del corpo calloso come il raggio.

Mi sto informando sui bandi del Comune di Genova per le strutture in affitto agevolato per uso associativo.

Per ora ho trovato due bandi, vedremo!

Il raggio è ipercinetico, sempre in movimento. Quest’anno, colta da un momento di sconforto, non l’ho iscritto a nessun centro estivo perchè non me la sono sentita di vedermelo buttare fuori dopo 3 giorni (come l’ultimo anno di asilo) o rischiare discussioni su discussioni per i suoi problemi comportamentali.

Non volendo comunque interrompere il contatto e le esperienze con i coetanei normotipici, sogno un luogo dove i nostri pargoli possano essere loro stessi per due o tre ore per un pomeriggio o due a settimana.

Per ora è solo un sogno, un progetto che galleggia nella mia mente… Che cerca di prendere forma tra una giornata in spiaggia ed un pomeriggio di terapia…

Adozione internazionale: se hai un figlio disabile è quasi impossibile

Due anni fa, più o meno in questo periodo, stavamo cominciando con mio marito la compilazione dei documenti per il tribunale dei minori per tentare di ottenere l’idoneità all’adozione internazionale. Per quella nazionale, avendo già un figlio naturale, non ci è stato nemmeno permesso di compilare i moduli, anche se ne avevamo diritto…

Sono seguiti mesi di colloqui col nucleo adozioni che però, non appena abbiamo raccontato dell’agenesia del corpo calloso del raggio, hanno incominciato a dirci che il nostro percorso con loro poteva dirsi concluso.

Per quasi un anno, con mio marito, abbiamo cercato di dimostrare che si sbagliavano e che avevamo comunque diritto a provare ma non è servito a nulla.

Dopo una decina di incontri ed una visita domiciliare (in cui ci è stato fatto notare che casa nostra è di soli 3 vani, il fatto che sia di proprietà e senza alcun mutuo in corso non ha inciso in nessun modo sull’esito finale) abbiamo insistito col nucleo adozioni per inviare al giudice onorario la nostra relazione.

Ci siamo ritrovati quindi al tribunale dei minori con una relazione con parere negativo dei servizi sociali e l’esito, nonostante due colloqui in 4 mesi col giudice, era già scontato: inidoneità.

A questo punto confesso di aver fatto un grandissimo errore: ho presentato ricorso.

Errore perché avrei dovuto arrendermi all’evidenza che con un figlio disabile siamo considerati una famiglia pessima per un bimbo adottivo, perché a causa dell’handicap del raggio – secondo il nucleo adozioni – non avremmo avuto tempo da dedicare al nuovo arrivato e perché – secondo me – avendo già un bambino non saremmo stati disposti a tutto pur di arrivare sino in fondo.

Nella relazione inviata al giudice onorario c’è addirittura un passaggio dove con mio marito venivamo accusati di voler adottare un bambino per avere un “mini badante” per il raggio! Per mesi poi ci è stato fatto presente che se anche per miracolo avessimo ottenuto l’idoneità nessun ente o quasi sarebbe stato disposto ad abbinarci ad un bambino… E’ stato interpellato per un parere anche l’ex terapista del raggio che però in quel periodo non aveva già più da diversi mesi in cura il bambino…

Abbiamo avuto una grandissima difficoltà a trovare specialisti disposti a fare da controperiti contro quelli nominati dalla Corte d’Appello e quando due (una psichiatra ed una psicologa) si sono detti disponibili ci hanno proposto una cifra molto alta, tenuto conto che non eravamo per nulla sicuri di vincere ed anzi – anche loro, mentre tentavano di alzare sempre di più i loro onorari – continuavano a ripeterci che non avevamo nessuna speranza per il ricorso con un figlio disabile…

La goccia che ha fatto traboccare il vaso è stata che nello stesso periodo un nostro conoscente con problemi di sterilità è riuscito a concludere con la moglie (dopo circa 4 anni di iter burocratico) l’iter adottivo di un bambino russo di circa due/tre anni d’età.

Ebbene, il bambino ha problemi neurologici e comportamentali ed è stato inserito in terapia nelle stesse strutture che hanno in carico il raggio.

I nostri conoscenti quindi, si sono trovati in difficoltà perchè sono passati dall’essere una coppia adulta senza figli all’essere una coppia con un figlio adottato con disabilità. Sono molto impauriti e disperati.

Moltissime volte abbiamo detto con mio marito al nucleo adozioni se non sia meglio una famiglia come la nostra abituata ad un figlio special needs piuttosto che due persone che non possono nemmeno sapere cosa significhi avere un bambino.

Evidentemente non basta che una famiglia sia disponibile ad accogliere un bimbo nato da altri genitori. Bisogna non avere figli propri, oppure che siano perfettamente sani. Ho tentato di andare con mio marito sino in fondo per denunciare quella che secondo me è una discriminazione ma alla fine mi sono arresa. Ho fermato il ricorso per non spendere energie in una causa in cui credevamo solo noi ed il nostro avvocato, che Dio la benedica (oltretutto ha dato alla luce sua figlia mentre seguiva il notro ricorso).

Il raggio spera sempre in un fratello o una sorella, ma se accadrà mai che arrivi, non sarà certo purtroppo dall’adozione internazionale…

Le sei cose che ho capito dell’agenesia del corpo calloso

Saranno state le due settimane di vacanze natalizie con me ed il papy o sarà che l’influsso della scuola elementare si insinua lentamente in un raggio seienne e riluttante ad imparare a leggere, ma ultimamente il pargolo ha compiuto diversi progressi nelle varie autonomie.

E’ disposto ad accettare di assaggiare sapori diversi dai soliti sui quali normalmente non transige, si impegna per avere un comportamento più calmo in classe ed anche le maestre hanno detto che lo vedono più tranquillo ed attento.

Con mio marito navighiamo a vista per quanto riguarda la sua educazione, non potendo applicare in nessun caso la normale pedagogia per i bambini normotipici ed avendo come riferimento solo gli insegnanti, purtroppo non i terapeuti o la neuropsichiatra infantile che ci seguono perchè ad oggi non ci hanno saputo o voluto fornire nessuna strategia educativa percorribile.

Questi evidenti passi avanti mi hanno spinta a fissare alcuni punti fermi che ho forse iniziato a comprendere per contrastare i sintomi che l’agenesia del corpo calloso provoca al raggio.

1) Far sentire sempre al bambino che crediamo in lui

Sembra una frase scontata ed invece non lo è. Dopo la diagnosi, spesso è difficile vedere il proprio figlio come un semplice bambino e non come una etichetta su una cartella clinica.

Quante volte poi i medici, magari anche famosi luminari, hanno “decretato” che nostro figlio non avrebbe mai imparato questa o quella cosa? Sbagliano clamorosamente, per fortuna in molti casi!

Non chiedetemi come o perchè, ma i nostri figli percepiscono perfettamente se abbiamo o meno fiducia nelle loro capacità e spesso sanno stupirci con dei veri e propri passi da gigante.

2) Pazienza, tanta pazienza

Avete presente quando al mattino siete in ritardo per andare in ufficio ed il pargolo si veste pianissimo o peggio si rifiuta proprio di prepararsi per la scuola o quando cercate di fare insieme i compiti ed il bambino attacca con le varie scuse “Fame, sete, devo andare al bagno… ecc“?

Ecco, nel nostro caso prendere la situazione di petto non funziona, mentre invece fa miracoli il tentare di spiegare con calma all’irriducibile seienne per esempio che ognuno di noi ha un compito da svolgere durante la giornata e rassicurarlo che si trascorrerà la serata a fare se possibile qualcosa tutti insieme, come per esempio guardare un film.

3) Varietà

Quando scrivo questa parola mi viene in mente sopratutto varietà nel cibo, ma anche nei giochi, nello studio, nei passatempi.

Mio figlio, come molti altri, si sente molto rassicurato dai suoi piccoli riti, come per esempio far colazione con lo stesso cibo ogni mattina, ma col papy cerchiamo senza esagerare di “scardinare” ogni tanto questi riti ed inserirne di tanto in tanto qualcuno nuovo.

4) Ripetizione

Spesso, per esempio nella scuola, il raggio sembra rimanere fermo allo stesso punto per magari anche diverse settimane. Quando noi genitori poi meno ce lo aspettiamo “esplode” e dimostra che invece ha ben compreso quello che gli è stato spiegato.

Non stanchiamoci mai quindi di ripetere i vari concetti, anche se dopo alcune ripetizioni magari ci può sembrare inutile.

5) Libertà di sbagliare e di provare a cavarsela da soli

Con mio marito, specialmente quando il pargolo aveva pochi mesi, mi è capitato di diventare troppo protettiva rischiando di soffocare il bambino anziché spingerlo invece verso una propria autonomia.

Quando per esempio qualche settimana fa al raggio è capitato un bisogno super impellente a scuola, per un malinteso le maestre gli hanno detto di pulirsi autonomamente, cosa che però purtroppo non aveva ancora imparato. Col papy in un primo momento abbiamo pensato fare fuoco e fiamme col preside, ma poi abbiamo colto la palla al balzo e stiamo provando a convincere la belvetta a cominciare a pulirsi da solo. Questo discorso secondo me vale anche per lo scivolo, la bici ecc…

6) Ammettiamolo: essere genitori di un figlio con disabilità non è certo una passeggiata

Ci sono giorni buoni e giorni meno buoni. Se ogni tanto siamo stanchi e la casa è un po’ in disordine o abbiamo un capello fuori posto, perdoniamo noi stessi. La vita è già così complicata senza che ci avveleniamo la vita con delle cavolate!

La nostra vita è già costellata di lavoro, corse, compiti, terapie, colloqui con medici ed insegnanti e magari (si spera di no) problemi col sostegno che è davvero inutile arrabbiarci per cose per cui non vale la pena! Non possiamo sempre essere genitori perfetti.

Infine la sera, spesso, prima di addormentarmi, mi capita di chiedere scherzosamente tra me e me che il raggio sia un po’ meno ipercinetico oppure di poterlo diventare anch’io, anche se a quasi quarant’anni la vedo un po’ difficile! 😉