Ripenso a tutte le ansie che abbiamo avuto, a tutte le gioie e tutti i dolori, ai consigli che abbiamo cercato di dispensare (richiesti e non) a tutte le altre coppie che si sono trovate nella nostra stessa situazione.
La domanda che si fanno tutte le coppie con un bambino a cui viene diagnosticata ACC (durante l’eco morfologica o più avanti nella gravidanza è:
avrà una vita felice?
Anche quando nasce un bambino sano nessuno può dire a priori se avrà una vita ricca, felice e piena oppure no. Una piccolissima parte sta a noi, nell’amore che potremo dargli e nella fatica forse leggermente maggiore che ci sarà richiesta come genitori, ma per tutto il resto nulla è già scritto.
La domanda successiva è:
avrà qualche altra malformazione oltre all’agenesia?
In questo caso credo sia doveroso sottoporsi almeno ad un’ amniocentesi (anche se purtroppo, come tutte noi ben sappiamo, è un esame parecchio invasivo) ed a una risonanza. E volendo, ci si può sottoporre ad una seconda ecografia morfologica.
Infine la domanda più importante, quella che tutte ci siamo poste: sarà asintomatico?
L’agenesia purtroppo abbraccia diversi casi dall’asintomatico al sintomatico.
Ci sono persone che scoprono di avere l’ACC a 50 anni e più dopo essersi sottoposti ad una tac in seguito ad una caduta o ad un ictus e bambini a cui viene diagnosticata a pochi mesi di vita perché a 5 mesi non reggono ancora il capo.
Questa malformazione è ancora poco conosciuta e nessun medico si azzarda, secondo me, a fare delle ipotesi che in un momento successivo possono rivelarsi completamente errate.
La verità è che nella maggior parte dei casi, questa malformazione non si nota o almeno non subito.
Spesso, un bambino con l’agenesia del corpo calloso, può essere scambiato per un bambino normodotato.
Magari parla un po’ meno dei coetanei o è un po’ più lento, ma le forme asintomatiche o con pochissimi sintomi sono credo quasi indistinguibili dalla normalità.
“Grazie” all’ACC mio marito ed io abbiamo imparato a goderci i progressi di nostro figlio.
I primi passi, le prime parole, le prime pappe da solo… tutte cose che hanno sprigionato in noi una felicità incontenibile, come se invece che imparare a fare i primi passi avesse imparato a spiccare il volo! (Ed in un certo senso è veramente così!)