E’ nata l’Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia (ASSACCI), associazione di volontariato no profit, creata principalmente da un gruppo di genitori di bambini e ragazzi con anomalie del corpo calloso.
L’Associazione persegue fini di solidarietà sociale, in particolare si propone di:
• Promuovere e favorire l’incontro e lo scambio di esperienze tra genitori, familiari e persone con agenesia del corpo calloso (o ipoplasia, disgenesia o comunque difetti del corpo calloso sia in presenza di un quadro isolato che in presenza di una sindrome o di altre malformazioni)
• Promuovere in campo sociale e scientifico tutte le iniziative per la diagnosi e la ricerca delle cure più adatte per la sintomatologia provocata dalla malformazione
• Creare una rete di consulenti formata da medici, ricercatori, operatori sanitari, docenti e fisioterapisti, interessati alle problematiche legate alla malformazione, per realizzare una migliore assistenza generale
• Raccogliere quante più informazioni possibili sulle malformazioni riguardanti il corpo calloso
• Creare una banca dati delle persone affette dalla malformazione al fine di favorire la ricerca di cure adeguate
L’idea di dare vita a questa associazione, nasce dall’esperienza decennale maturata all’interno del forum di discussione ACC … ma non solo (http://www.agenesiacorpocalloso.it e http://www.agenesiacorpocalloso.it/forum).
Il forum da sempre si è posto come obiettivo quello di creare una rete di contatti tra genitori o anche adulti colpiti da questa rara condizione.
Negli ultimi anni l’impennata di iscrizioni, non solo di genitori, ma anche di medici, terapisti, insegnanti, studenti, segnale di un aumentato interesse, ci ha spinto ad “uscire” dalla rete, per far conoscere questa patologia anche al di fuori.
Chi fosse interessato a prendere contatti con l’Associazione può inviare una mail al seguente indirizzo: infoassacci@gmail.com
Sono la mamma di un ragazzo ore 26enne nato con l’agenesia del corpo calloso. Varie volte negli anni scorsi ho scrutato nel vostro forum per sentirmi vicino qualcuno che si trovasse nei miei stessi panni e calmasse in qualche modo l’angoscia che ancora oggi mi prende certi momenti. E’ una sensazione strana e contraddittoria sapere quante situazioni simili a mio figlio ci sono: Da una parte dispiacere per questi bellissimi cigni,come vengono da voi definiti,dall’altra commozione nel sentire così tante mamme che si stringono tra loro. Così oggi che è uno dqui momenti, ho deciso, voglio anch’io aderire a questa associazione, per dare, se possibile e per ricevere,perchè ne ho tanto bisogno.Mio figlio ALESSIO, così si chiama, vittima dell’ACC è il centro della mia vita. Fin dalla gravidanza è stato seguito, specie dopo i 3 anni quando a causa di una caduta dalle scale ha riportato coma, fratture craniche e specie dell’orbita oculare,vari anni di lotte e poi risolte chirurgicamente in Francia. A tutt’oggi frequenta un centro diurno dell’ASL. Il suo caso non è gravisssimo ma, nonostante tutto quello che si è potuto fare per lui, ha ancora delle difficoltà cognitive ecc. A Messina, in tutti questi anni non ho mai conosciuto una famiglia che avesse il mio stesso problema, forse Alessio è un caso unico e nonostante avessi chiesto varie volte, non ho mai saputo.Ho bisogno di chiarimenti,mi pongo un milione di domande senza trovare risposta. Sono certa che mi faccia bene stare in vostra compagnia e sopratutto avere la possibilità di incontrare persone che si appassionano nello studio di questa malattia, perchè alcune volte viene TROPPO sottovalutata. Spero essere contattata al più presto. Grazie e cordiali saluti. Costantina Musiano
Buongiorno Costantina,
sono Anna, la mamma del raggio che ora ha 7 anni.Siamo liguri e più precisamente genovesi,
Se vuole aderire ad Assacci qui può trovare moduli ed istruzioni http://www.agenesiacorpocalloso.it/adesione.html
Sia come Associazione che come gruppo di auto aiuto siamo delle mamme e dei papà che cercano di capire come stimolare i ragazzi per ridurre i sintomi ed i disturbi provocati dall’ACC.
Per me il supporto ed il confronto con altri genitori di bimbi con la stessa patologia è stato fondamentale.
Ci risentiamo spero presto, buona giornata.