Ieri è stato un San Valentino diverso dal solito.

Ha telefonato l’ospedale dove siamo in follow up con la monella dicendo che gli esami genetici sono pronti e che tra 15 giorni abbiamo appuntamento con la genetista per la consegna e la spiegazione dei risultati. Ho sentito un misto di gioia e panico farsi strada dentro di me. Come avevo scritto anche qui, se da un lato forse inizieremo a dare un nome alla o alle sindromi dei ragazzi, dall’altro vorrei mettere comodamente la testa sotto la sabbia e non tirarla fuori mai più. Sarebbe bello poter far finta che non sia successo niente e tentare di riprendere le nostre vecchie vite pre doppia diagnosi, purtroppo è poco fattibile.

La neuropsichiatra mi ha anticipato che è stata rilavata un’alterazione che spiegherebbe ahimè in parte il quadro clinico della principessina di casa. Penso ci chiederanno di sottoporci ad altri esami.

Da ieri mattina osservo la piccola e mi chiedo se questo day hospital cambierà il modo in cui mi rapporto con lei. Devo riuscire a non farmi influenzare, o meglio a non farmi abbattere, da ciò che verrà detto in merito alle possibilità della piccola.

Forse, finalmente, avremo anche la possibilità di vincere il ricorso per il suo aggravamento. E’ incredibile come, per una commissione medica per l’invalidità, i documenti che attestano i problemi dei nostri figli valgono come carta straccia. Non mi era ancora mai capitato che, presentando referti di risonanze, valutazioni neuropsichiatriche globali, referti di EEG e quant’altro che descrivono una gravità abbastanza elevata, non si fosse ritenuti abbastanza gravi da avere un 100%… Assurdo! Quindi ricorso, tra circa un mese visita col CTU nominato dal giudice ed incrociamo le dita!