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Abbiamo incontrato Roby e Anna, un papà e una mamma fantastici che hanno dato vita a un blog pieno di speranza, dedicato al loro bambino dove, come specificano anche loro, condividono con i lettori quello che vivono ogni giorno

 

Abbiamo incontrato Roby e Anna, un papà e una mamma fantastici che hanno dato vita a un blog pieno di speranza che si chiama http://ilnostropiccoloraggiodisole.blogspot.com dedicato al loro bambino, colpito da agenesia del corpo calloso e dove, come specificano anche loro, condividono con i lettori quello che vivono ogni giorno.

Un blog, uno spazio dove poter condividere pensieri, speranze, momenti di vita quotidiana ma anche qualche arrabbiatura. Un luogo dove il confronto è aperto. Questo è quello che mi ha trasmesso il vostro interessante e splendido blog. Avete scelto di aprire ad altri genitori o a lettori vari il vostro cuore e ci avete reso partecipi della vostra storia e di quella del vostro bambino, il vostro raggio di sole. Raggio di sole che è nato con l’agenesia del corpo calloso. E’ sicuramente un argomento doloroso ma vorrei chiedervi, se ve la sentite, di fornirci qualche informazione in più e di parlarci di eventuali difficoltà che avete incontrato.

Una delle più grosse difficoltà, se non proprio la pù grossa, é stata causata dal fatto che i medici che hanno diagnosticato l’agenesia del corpo calloso a nostro figlio ci davano consigli ed indicazioni non conoscendo quasi neanche il tipo di patologia. Il ginecologo, ad esempio, dopo che gli abbiamo chiesto un parere in merito all’interrompere o meno la gravidanza, si é documentato leggendo qualcosa su Internet.
Tra i medici che seguivano il nostro caso c’erano gli ottimisti ed i pessimisti: i primi ci dicevano che il bambino sarebbe stato completamente asintomatico, i secondi invece sostenevano che avremmo messo al mondo un bambino con gravi problemi.

Leggendo nel blog ho notato che avete descritto anche i progressi che vostro figlio ha fatto. Immagino che per voi questo sia fonte di gioia immensa. Come vivete questi momenti?

Piccola premessa: M. é lievemente sintomatico. Segue lo sviluppo psicomotorio di un bambino pari età, ma appare piú “patatone”. Per noi i momenti in cui impara qualcosa di nuovo sono attimi in cui tocchiamo il cielo con un dito!
A volte lo applaudiamo, ma comunque cerchiamo sempre di sottolineare la sua bravura per far sí che si senta invogliato ad imparare cose nuove

Esistono associazioni o enti che forniscono a chi ne faccia richiesta supporto psicologico?

No, o almeno non ne conosciamo. Il punto di riferimento fondamentale per noi é stato il Forum ACC… ma non solo .
Non é un’associazione ma un forum dove mamme e papà di bimbi con agenesia del corpo calloso (ma in qualche caso anche altre patologie) si incontrano per scambiarsi esperienze, consigli, festeggiare i successi e offrire supporto morale se necessario.

Agenesia del corpo calloso e informazione in Italia: come siamo messi?

Siamo messi male. L’agenesia del corpo calloso essendo nella maggior parte dei casi una malformazione isolata (non legata cioè a sindromi) e casuale fa sí che non esista o quasi nessun tipo di ricerca su questo problema.

Cosa vi aspettate dal futuro?

Speriamo innanzitutto che nostro figlio sia felice e possa seguire, quando sarà il momento, un percorso scolastico e lavorativo che gli permetta di rendersi autonomo.
La nostra speranza é anche che questa malformazione, pur essendo abbastanza rara, venga studiata maggiormente, per poter arrivare nel futuro a comprendere il motivo che la provoca.

Noi ve lo auguriamo e speriamo che i medici a cui affidiamo la nostra salute si informino meglio e si aggiornino. Non possiamo permettere che in un settore così delicato ci sia ignoranza o scarsa informazione.