Ripenso a tutte le ansie che abbiamo avuto, a tutte le gioie e tutti i dolori, ai consigli che abbiamo cercato di dispensare (richiesti e non) a tutte le altre coppie che si sono trovate nella nostra stessa situazione.
La domanda che si fanno tutte le coppie con un bambino a cui viene diagnosticata ACC (durante l’eco morfologica o più avanti nella gravidanza è:
avrà una vita felice?
Anche quando nasce un bambino sano nessuno può dire a priori se avrà una vita ricca, felice e piena oppure no. Una piccolissima parte sta a noi, nell’amore che potremo dargli e nella fatica forse leggermente maggiore che ci sarà richiesta come genitori, ma per tutto il resto nulla è già scritto.
La domanda successiva è:
avrà qualche altra malformazione oltre all’agenesia?
In questo caso credo sia doveroso sottoporsi almeno ad un’ amniocentesi (anche se purtroppo, come tutte noi ben sappiamo, è un esame parecchio invasivo) ed a una risonanza. E volendo, ci si può sottoporre ad una seconda ecografia morfologica.
Infine la domanda più importante, quella che tutte ci siamo poste: sarà asintomatico?
L’agenesia purtroppo abbraccia diversi casi dall’asintomatico al sintomatico.
Ci sono persone che scoprono di avere l’ACC a 50 anni e più dopo essersi sottoposti ad una tac in seguito ad una caduta o ad un ictus e bambini a cui viene diagnosticata a pochi mesi di vita perché a 5 mesi non reggono ancora il capo.
Questa malformazione è ancora poco conosciuta e nessun medico si azzarda, secondo me, a fare delle ipotesi che in un momento successivo possono rivelarsi completamente errate.
La verità è che nella maggior parte dei casi, questa malformazione non si nota o almeno non subito.
Spesso, un bambino con l’agenesia del corpo calloso, può essere scambiato per un bambino normodotato.
Magari parla un po’ meno dei coetanei o è un po’ più lento, ma le forme asintomatiche o con pochissimi sintomi sono credo quasi indistinguibili dalla normalità.
“Grazie” all’ACC mio marito ed io abbiamo imparato a goderci i progressi di nostro figlio.
I primi passi, le prime parole, le prime pappe da solo… tutte cose che hanno sprigionato in noi una felicità incontenibile, come se invece che imparare a fare i primi passi avesse imparato a spiccare il volo! (Ed in un certo senso è veramente così!)
Sono convinta che per ogni genitore i progressi dei figli non siano così scontati, ma sono sempre accompagnati da un’infinità di domande apprensioni fatiche che sono più o meno latenti o consistenti in base alle caratteristiche specifiche del bambino.
La vostra scelta è stata sicuramente una scelta coraggiosa ed avete ogni giorno un’enorme forza, proprio perchè, come dici tu, l’ACC è un universo inesplorato e sconosciuto che non si riesce neanche a basare su statistiche e probabilità “certe” in quanto basate sui grandi numeri, dato che è una malattia le cui derivazioni e diramazioni complessive sono sconosciute e risulta piuttosto moderna nella sua diagnosi.
Ciao Carla,
ho scritto questo post quasi di getto, ripensando ad un post del forum ACC in cui sono intervenuta.
Ho cercato di riassumere le domande che più o meno si pongono tutti i genitori e che ci siamo posti anche noi 3 anni fa.
So che ogni genitore è felice di tutte le conquiste dei propri figli è solo che insieme alle altre mamme sono abituata ad un bambino con tempi e modi tutti suoi.
Ad esempio: a volte sembra che non capisca una cosa anche se magari gliela ripeti fino alla nausea. Quando alla fine tu pensi “Basta, mi arrendo”, ecco che si decide a farla. Tipico bambino duenne ok, ma anche tipico ACC!