Siamo malati rari, ma non invisibili.
Questo insomma il succo di questo spot sulle malattie rare, molto bello e commovente.
Per ora però noi familiari e/o portatori di anomalie del corpo calloso siamo ancora invisibili per lo Stato perché ad oggi non ci è ancora stato riconosciuto lo status di malattia rara e non abbiamo un protocollo di cura stilato ufficialmente.
Spesso, confrontandoci tra noi come famiglie siamo arrivati a capire che per i nostri ragazzi sono necessarie – a seconda dei casi – fisioterapia, logopedia e psicomotricità.
Ieri mattina sono stata al Convegno qui a Genova a Palazzo Rosso: molto bello ed interessante, specialmente la parte finale dove diverse associazioni di pazienti presentavano vari progetti che stanno attuando in questo anno 2012.
Vero è che la maggior parte di noi genitori di bambini o ragazzi con bisogni speciali abbiamo dovuto trasformarci negli anni da mamme tranquillissime a leonesse per garantire ai nostri figli quelli che sono diritti ma che in realtà vengono fatti percepire come regali o favori.
Nel mio piccolo vedo già come può essere complicato a volte rapportarsi con la ASL che ci segue per la terapia, come è difficile nei fatti l’integrazione scolastica (anche se il raggio è solo al secondo anno di asilo) quando tuo figlio è iperattivo e tre insegnanti riferiscono a te ed al terapista che non riescono a stargli dietro.
Ma al di là dei miei problemi di singola persona vorrei invitare tutti noi genitori di ragazzi con disabilità e non a non arrendersi mai ed a combattere sempre per i diritti dei propri figli.
E – mi raccomando – via le mani da davanti agli occhi perché se ci provi veramente ci puoi vedere!
