• Promuovere e favorire l’incontro e lo scambio di esperienze tra genitori, familiari e persone con agenesia del corpo calloso (o ipoplasia, disgenesia o comunque difetti del corpo calloso sia in presenza di un quadro isolato che in presenza di una sindrome o di altre malformazioni)
• Promuovere in campo sociale e scientifico tutte le iniziative per la diagnosi e la ricerca delle cure più adatte per la sintomatologia provocata dalla malformazione
• Creare una rete di consulenti formata da medici, ricercatori, operatori sanitari, docenti e fisioterapisti, interessati alle problematiche legate alla malformazione, per realizzare una migliore assistenza generale
• Raccogliere quante più informazioni possibili sulle malformazioni riguardanti il corpo calloso
• Creare una banca dati delle persone affette dalla malformazione al fine di favorire la ricerca di cure adeguate
L’idea di dare vita a questa associazione, nasce dall’esperienza decennale maturata all’interno del forum di discussione ACC… ma non solo
Il forum da sempre si è posto come obiettivo quello di creare una rete di contatti tra genitori o anche adulti colpiti da questa rara condizione.
Negli ultimi anni l’impennata di iscrizioni, non solo di genitori, ma anche di medici, terapisti, insegnanti, studenti – segnale di un aumentato interesse – ci ha spinto ad “uscire” dalla rete, per far conoscere questa patologia anche al di fuori.
Chi fosse interessato a prendere contatti con l’Associazione può inviare una mail al seguente indirizzo: agenesiadelcorpocalloso@gmail.com
Salve sono la mamma di un bambino con agenesia totale del corpo calloso credo completamente asintomatico ma vedremo alle elementari per ora ha 4 anni nn mi ha mai dato problemi anzi ha fatto tutto prima rispetto ai fratelli
Bene! Se desiderasse confrontarsi con altri genitori può entrare a far parte dell’associazione e del gruppo Facebook o whatsapp (o entrambi)