Sono entrata da poco in contatto, ma trovandomi subito bene, con il gruppo di auto aiuto Echidna.

Il gruppo (cito testualmente dal sito internet): “E’ costituito principalmente da genitori di bambini o ragazzi affetti da malattie rare o disabilità, da familiari o pazienti stessi affetti da patologie “orfane” che si riuniscono per aiutarsi, supportati dalla preziosa presenza di una psicologa e di un’assistente sociale. E’ aperto a tutti i familiari dei disabili, poiché, è tutta la famiglia (fratelli, nonni) che è sostegno per i problemi o disagi che la disabilità, può comportare”.

Il gruppo è di Genova e si riunisce una volta a settimana il lunedì sera.

Un’altra novità molto importante per Genova e la Liguria è la nascita dello Sportello Malattie Rare presso l’Ospedale Giannina Gaslini.

Potete scaricare il pieghevole cliccando sull’immagine.

E’ molto importante, secondo me, condividere la propria esperienza con altri nella stessa situazione e non rimanere isolati.

Parlandone insieme si riescono a vedere i problemi nella giusta prospettiva e non ci si sente più soli.