DATE ARCHIVES : Settembre 2009

Nato 3 volte

Oggi, mentre sbirciavo qua e là tra blog, mi è capitato di leggere una lettera di una mamma che raccontava che suo figlio è nato 3 volte .

Rileggendo questa frase mi è scappato un sorriso perché, per ragioni leggermente diverse, anche il raggio è nato 3 volte.

La prima è stata quando lo abbiamo concepito (censura hihihi).

La seconda quando, pur avendo fatto tutti i passi per l’IVG (compresa la visita con uno psichiatra perché il mio ginecologo è obiettore di coscienza) con il papy abbiamo deciso che sarebbe nato.

La terza quando a un anno d’età (meglio tardi che mai) è stato battezzato.

Il nostro parroco ci ha regalato un dvd che illustrava tutte le varie fasi della cerimonia che si intitolava “Nascere due volte”. Ricordo che ci spiegò che il battesimo è la seconda nascita. In quel momento non ho avuto il coraggio di spiegargli che eravamo già a quota tre.

Una piccola curiosità: quando ho scelto di portare avanti la gravidanza la sensazione è stata molto simile, se non proprio identica, a quella che ho provato quando ho scoperto di essere incinta: gioia e paura INSIEME.

Se tra voi che mi leggete c’è una mamma che vissuto la mia stessa esperienza o ha provato i miei stessi sentimenti la prego di scrivermi (anche privatamente) se ne ha forza e voglia) per condividere le nostre esperienze. Grazie.

Intervista su PIANETA MAMMA

Potete leggere l’intervista originale qui

Abbiamo incontrato Roby e Anna, un papà e una mamma fantastici che hanno dato vita a un blog pieno di speranza, dedicato al loro bambino dove, come specificano anche loro, condividono con i lettori quello che vivono ogni giorno

 

 

Abbiamo incontrato Roby e Anna, un papà e una mamma fantastici che hanno dato vita a un blog pieno di speranza che si chiama http://ilnostropiccoloraggiodisole.blogspot.com dedicato al loro bambino, colpito da agenesia del corpo calloso e dove, come specificano anche loro, condividono con i lettori quello che vivono ogni giorno.

Un blog, uno spazio dove poter condividere pensieri, speranze, momenti di vita quotidiana ma anche qualche arrabbiatura. Un luogo dove il confronto è aperto. Questo è quello che mi ha trasmesso il vostro interessante e splendido blog. Avete scelto di aprire ad altri genitori o a lettori vari il vostro cuore e ci avete reso partecipi della vostra storia e di quella del vostro bambino, il vostro raggio di sole. Raggio di sole che è nato con l’agenesia del corpo calloso. E’ sicuramente un argomento doloroso ma vorrei chiedervi, se ve la sentite, di fornirci qualche informazione in più e di parlarci di eventuali difficoltà che avete incontrato.

Una delle più grosse difficoltà, se non proprio la pù grossa, é stata causata dal fatto che i medici che hanno diagnosticato l’agenesia del corpo calloso a nostro figlio ci davano consigli ed indicazioni non conoscendo quasi neanche il tipo di patologia. Il ginecologo, ad esempio, dopo che gli abbiamo chiesto un parere in merito all’interrompere o meno la gravidanza, si é documentato leggendo qualcosa su Internet.
Tra i medici che seguivano il nostro caso c’erano gli ottimisti ed i pessimisti: i primi ci dicevano che il bambino sarebbe stato completamente asintomatico, i secondi invece sostenevano che avremmo messo al mondo un bambino con gravi problemi.

Leggendo nel blog ho notato che avete descritto anche i progressi che vostro figlio ha fatto. Immagino che per voi questo sia fonte di gioia immensa. Come vivete questi momenti?

Piccola premessa: M. é lievemente sintomatico. Segue lo sviluppo psicomotorio di un bambino pari età, ma appare piú “patatone”. Per noi i momenti in cui impara qualcosa di nuovo sono attimi in cui tocchiamo il cielo con un dito!
A volte lo applaudiamo, ma comunque cerchiamo sempre di sottolineare la sua bravura per far sí che si senta invogliato ad imparare cose nuove

Esistono associazioni o enti che forniscono a chi ne faccia richiesta supporto psicologico?

No, o almeno non ne conosciamo. Il punto di riferimento fondamentale per noi é stato il Forum ACC… ma non solo .
Non é un’associazione ma un forum dove mamme e papà di bimbi con agenesia del corpo calloso (ma in qualche caso anche altre patologie) si incontrano per scambiarsi esperienze, consigli, festeggiare i successi e offrire supporto morale se necessario.

Agenesia del corpo calloso e informazione in Italia: come siamo messi?

Siamo messi male. L’agenesia del corpo calloso essendo nella maggior parte dei casi una malformazione isolata (non legata cioè a sindromi) e casuale fa sí che non esista o quasi nessun tipo di ricerca su questo problema.

Cosa vi aspettate dal futuro?

Speriamo innanzitutto che nostro figlio sia felice e possa seguire, quando sarà il momento, un percorso scolastico e lavorativo che gli permetta di rendersi autonomo.
La nostra speranza é anche che questa malformazione, pur essendo abbastanza rara, venga studiata maggiormente, per poter arrivare nel futuro a comprendere il motivo che la provoca.

Noi ve lo auguriamo e speriamo che i medici a cui affidiamo la nostra salute si informino meglio e si aggiornino. Non possiamo permettere che in un settore così delicato ci sia ignoranza o scarsa informazione.

Asilo nido – seconda parte e altre piccole novità

Oggi R. ed io abbiamo scoperto di avere fondamentalmente due possibilità per quanto riguarda il nido:

– un posto a part time da metà novembre

– un posto full time ma a partire da gennaio 2010

A giorni ci arriverà una raccomandata dalla segreteria e avremo 7-8 giorni per decidere.

Esiste anche la possibilità, ma secondo me è abbastanza remota, che i genitori di una bambino che non frequenta a giorni mandino la rinuncia. Se così fosse M. avrebbe un posto libero subito a tempo pieno. Sono combattuta: ci spero e non ci spero proprio. Vorrei farlo cominciare subito, ma mi sento una madre pessima a separarmene. Sono l’ansia fatta persona, lo so!

Oggi finalmente sono arrivati i risultati dei cariotipi mio e di R. : entrambi sono normalissimi, come anche era risultata perfetta l’amniocentesi 2 anni e mezzo fa. Credo che, effettivamente, non esista una spiegazione logica (o comunque genetica) per l’ACC del nostro cucciolino.

Stamattina sono anche riuscita  a chiedere al mio responsabile un cambio di turno in vista dell’inizio del nido appunto. Ora lavoro di pomeriggio, ma per portare M. in asilo e riprenderlo ho necessità di lavorare al mattino.

In meno di un mese la nostra vita si sta modificando parecchio e ho come la sensazione che questo non sia ancora niente. Speriamo bene!

 

P.S. Stamattina è nato il bimbo della mia collega, se questo week end ce la faccio vado a trovarla e a rimirarmi lui dal vetro del nido!